Lectio Magistralis

Il gene del diavolo

Storia e metafore delle malattie genetiche

Barouk M. Assael, Gilberto Corbellini

La malattia genetica fa parte di noi, ce la portiamo dentro. E, quando si manifesta, tocca combattere contro un pezzo del nostro essere. Tuttavia, è bastata una generazione di medici per mutare radicalmente la prospettiva sulle malattie genetiche. Un tempo erano accettate come una fatalità, oggi è diverso. Alcune malattie genetiche sono quasi sparite, come la talassemia, scomparsa da Cipro grazie a una decisione politica, o la malattia di Tay-Sachs, non più diffusa tra gli ebrei ashkenaziti. Anche la fibrosi cistica si è ridimensionata in tutto il mondo. Sono diversi i modelli di intervento per il controllo delle malattie genetiche: si trovano in contesti culturali differenti e hanno esiti e motivazioni diverse. Oggi si torna a parlare di programmi "neo-eugenetici", ma ancora pesano le metafore che il "gene del diavolo" porta con sé, le stigmatizzazioni sociali e persino, in certi casi, l’identità di intere popolazioni.

Biografie

Barouk M. Assael ha lavorato per diversi anni all’Istituto Mario Negri di Milano. È stato docente di Pediatria all’Università di Milano e direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona. Autore di numerosi articoli di pediatria e di infettivologia su riviste scientifiche internazionali, oltre alla curatela di un Dizionario di vaccinazione (1994), ha pubblicato Il favoloso innesto. Storia sociale della vaccinazione (1996) e Il male dell’anima. L’epilessia fra ‘800 e ‘900 (con Giuliano Avanzini, 1997).

Gilberto Corbellini è professore ordinario di Storia della medicina e docente di Bioetica presso l’Università La Sapienza di Roma. Ha pubblicato, in ambito nazionale e internazionale, diversi saggi sugli avanzamenti scientifici e sulle dimensioni etiche e politiche della biomedicina del Novecento. È autore di libri quali Storia e teorie della salute e della malattia (Carocci 2014) e Imperfezioni umane. Cervello e dissonanze evolutive: malattie e salute tra biologia e cultura (Rubbettino 2015), con Luca Pani. Collabora con il supplemento domenicale de Il Sole 24 Ore e con la Rivista dei Libri.